Aktuelles
Rare Disease Day 29.02.2024
Tag der seltenen Erkrankungen Ein Beitrag von Tina Kouemo: An diesem Tag soll das Bewusstsein geschaffen werden, dass es seltene Erkrankungen gibt und was es
28. Februar 2024
Schön, dass Sie unseren Verein FOXG1 Deutschland e. V. gefunden haben...
Wir – die Vereinsgründer und -mitglieder von FOXG1 Deutschland e. V. – sind allesamt Eltern, Familie und Freunde von Kindern, die einen sehr seltenen Gendefekt namens „FOXG1“ in sich tragen. Der Zweck des Vereins ist die Forschung in diesem Bereich zu unterstützen und Therapien für unsere Foxis zu finden.
Wieso tun wir das? Der Gendefekt „FOXG1“ ist sehr selten. Deutschlandweit wurden weniger als 50 Fälle, weltweit weniger als 750 Fälle (Stand 2021) diagnostiziert. Es besteht derzeit kein Interesse der Pharmaindustrie an diesem Thema zu forschen, da für diese geringen Fallzahlen keine Ressourcen gebunden werden können.
DAMIT KÖNNEN WIR UNS NICHT ABFINDEN!!!
Im Jahr 2020 konnten wir eine weitere Forscherin und einen weiteren Forscher aus Universitätskliniken in Deutschland für FOXG1 gewinnen. Deren Forschungsarbeiten gilt es nun im Jahr 2021 zu finanzieren.
Wir hoffen, Ihr Interesse geweckt zu haben und wären Ihnen für Ihre Unterstützung unendlich dankbar.
Gerne stehen wir für ein persönliches Gespräch zur Verfügung (Ansprechpartner, Kontakt).
Aktuelles
„Bohnita“ on Tour für FOXG1
Ab sofort für uns Foxies im Einsatz:
Tina Kouemo mit ihrer Bohnita 🚚💨
Die beiden Damen wissen, wo der Gashebel sitzt…
14. September 2020
Aktuelles
24. Mai 2020
Aktuelles
Jahrmarkt in Freudental
„All‘ Schaltjohr ämol“ Unter diesem Motto fand am 24. Februar 2020 der traditionelle „Freudentaler Johrmarkt“ statt. Mit seinen 450 Einwohnern verläuft das Leben…
24. Februar 2020